愛，在每個心跳︰十二位開心的生命鬥士(增修版) 出版公司:遠見天下文化出版作者:謝其濬、陳慧玲、陳培英類型:心理勵志-名人勵志 PDF電子書繁體中文版


商品編號：	DCA7397

商品名稱：	愛，在每個心跳︰十二位開心的生命鬥士(增修版) 出版公司:遠見天下文化出版作者:謝其濬、陳慧玲、陳培英類型:心理勵志-名人勵志 PDF電子書繁體中文版

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更新日期：	2025-09-01

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熱門標籤：	名人勵志陳培英陳慧玲謝其濬增修版

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內容說明:

商品資料
作者：謝其濬、陳慧玲、陳培英
出版社：遠見天下文化出版股份有限公司
出版日期：2021-12-08
課程類型：心理勵志>名人勵志
ISBN/ISSN：9789865254001

內容簡介
台灣第一個醫療基金會
兒心基金會50 週年看見心動的能量
生命，始於心臟正式跳動的瞬間，
每一顆殘缺的心臟，
要靠世間的愛來彌補，
完整他們的人生。

呂鴻基兒心基金會創辦人‧醫療奉獻獎得主：
疾病可以絕跡，醫者救人的心不能停歇，我們要馬不停蹄地去解決下一個問題了。

中華民國心臟病兒童基金會是台灣第一個醫療基金會，這五十年來，守護台灣的心臟病兒童，從提供經濟、生活上的協助乃至心理支持，到推動小兒心臟醫學研究，不曾停歇。
本書集結十二位心臟病童的故事，經由父母、自己、醫師的觀點，描述他們如何面對先天的缺憾，克服手術與生活的挑戰，走過生命的幽谷，活出希望。這些故事不僅能喚起社會大眾對心臟病兒童及其家庭的關注，也激勵人心，勇敢面對挑戰，活得精采。

作者簡介：

謝其濬、陳慧玲、陳培英／作者

謝其濬
政治大學新聞系畢業，英國史特靈大學出版碩士、英國曼徹斯特都會大學視覺傳播碩士，現從事文字工作。

陳慧玲
資深科技產業媒體人。著有《打造全球第一品牌 D-Link年年獲利的傳奇》、《繞著地球做生意》、《方賢齊傳：電信之父、科技推手》、《翻轉賽局：贏占全球資通訊紅利》。

陳培英
文字工作者。著有《家的夢想無限大—大家房屋的經營哲學》、《覆盤：馬光中醫30年創新之路》、《大同百年風華》、《尋找阿甘．發現農業心台灣》。合著《繁花似錦︰台灣產業50年》、《進擊的勇氣》、《女青40—愛無所不在》、《啟動心未來︰中華民國心臟學會60週年》。

章節試閱
前言
兒心基金會五十年
持續救好心，守護孩子的心跳
半個世紀以前，心臟病是許多人心目中的不治之症，尤其心臟病童往往礙於家庭經濟無力負擔醫療費用，以致喪失被救治的機會。
台大小兒心臟科醫師呂鴻基常目睹家長為了籌措手術費救孩子一命，拿著房地契四處央求借貸，甚至砸鍋賣鐵，令人鼻酸。醫者父母心，他常思索自己能再多做點什麼，最後決定登高一呼，請社會大眾正視這個問題，「中華民國心臟病兒童基金會」於焉誕生。

兒心基金會的誕生
在台灣，平均每一千名新生兒中，約八至十人罹患先天性心臟病，病情嚴重時必須進行開心手術，醫療費用動輒數萬元、數十萬乃至上百萬。在一九七○年代，不像現在有全民健保，醫療必須全額自付，手術費對一般家庭是筆沉重的負擔，當年付不起醫藥費而忍痛放棄治療者，不在少數。
明知只要開心手術成功，病童的人生就能從此翻轉，卻因窮困而被迫放棄，任小小的生命燭火熄滅，這是病童家屬與主治醫師共同的痛。
當呂鴻基獲知，蔣夫人宋美齡女士出錢贊助幾位心臟病童接受手術治療，雖僅有零星個案，還是令他振奮不已，很希望這種善行持續延伸，於是他向任職於《中央日報》的友人、醫藥新聞記者朱宗軻，提起此事。
經朱宗軻撰寫「呂鴻基醫師盼各界協助心臟病童成立救助中心」一文後，立刻引起迴響，有位病童的母親楊太太率先捐出她先生的生日賀禮，成為第一筆捐款，各界賢達也共襄盛舉，在陳炯霖、薛人仰、陳金讓、葉火城、陳寬墀、黎安德等人的發起下，基金會進入籌備階段，由時任台大醫院院長邱仕榮擔任勸募委員會主任委員，時任台大醫學院院長魏火曜擔任基金會董事長。
一九七一年六月，中華民國心臟病兒童基金會正式成立，這是台灣第一個醫療基金會，成立宗旨是協助心臟病童獲得適當治療、促進社會人士對心臟病童的關懷，並鼓勵小兒心臟病的預防與研究，至今運作五十年，是台灣心臟病童及家屬最信賴的依靠。

群策群力走過草創期
草創當年，台灣非營利組織尚在萌芽階段，中華民國心臟病兒童基金會擔任開路先鋒的角色，為了成功募款補助心臟病童手術費用，經過一段艱辛、難忘又深具意義的歷程。
當年，一位病童開刀的手術費用大約是四萬元，因此基金會一開始便以四萬元為募款單位，號召社會善心人士慷慨解囊，每一筆四萬元就能救一個心臟病童。許多醫界人士、醫學院師生一起貢獻心力，會繪畫的捐出畫作、會音樂的參與基金會主辦的音樂會來募款。
令呂鴻基印象最深刻的是，有位病童家長張木杞從事飯店服務工作，常有機會蒐集到各國客人留下的火柴盒，色彩與圖案各有特色，他為了感謝基金會的付出，特地提供火柴盒收藏，讓基金會舉行慈善展。
社會各界有錢出錢、有力出力，五十年來，基金會透過愛心捐款，補助近九千位心臟病童的醫療費用，讓微弱的生命之火持續發光發熱，重新找到人生的希望。
健康地活下去是所有心臟病童的共同心願。基金會成立初期，以「每月救一心」為目標，希望每個月至少幫助一名心臟病童接受開刀治療；經過長年努力，在一九九○年達成「每日救一心」的目標，平均每天有一位心臟病童在基金會協助下接受治療。
為了造福全國病童，一九七一年起，基金會簽定台大醫院為第一家合約醫院，此後全台北、中、南、東部陸續有合約醫院加入，目前累積達三十八家，形成綿密的醫療網。
針對每一家合約醫院，基金會皆設置顧問醫師，部分醫院更配置了心臟病童生活輔導員，替需要協助的病童和家屬提供最佳醫療服務與生活諮詢。
談起心臟病治療，許多家長已知不一定要開胸，心導管手術提供給病童多一重選擇。
一九八六年，執行長王主科將心導管氣球擴張術首度用於心臟病童身上，跨出這一步之後，包括瓣膜狹窄、缺損修補、開放性動脈導管栓塞等，均可考慮用心導管手術治療。至今，台大醫院已為四千名病童施以心導管治療、四千名兒童接受過心導管檢查。
至於治療心房中膈缺損，於一九九九年施行，幾乎與世界同步，不過當時必須自費治療，關閉器需要十五萬元，對一般家庭仍是負擔，幸有中華民國心臟病兒童基金會幫忙，同時，基金會也不斷跟健保署溝通，極力爭取將「以心導管手術關閉心房中膈缺損」的手術費及材料費納入健保給付，讓病童避免開心手術並減輕醫療經濟負擔。

健保開辦後的新開展
一九九五年起，隨著全民健保的開辦，心臟病童的經濟問題獲得解決，基金會並未因此功成身退，反而對工作目標展開階段性的調整，逐步有了新方向。
做為台灣第一個醫療型基金會，中華民國心臟病兒童基金會推動的工作項目多不勝數，除了對心臟病童提供醫療費用補助，其他服務還包括社會宣導、醫療科技研究、篩檢推廣、心臟病童生活輔導與關懷等諸多面向。
社會宣導是基金會的重點工作之一。基金會對心臟病童的幫助，能量來自民眾的愛心捐款，受助的兒童重獲新生，來日也會貢獻所長，回饋社會。
為了讓民眾理解心臟病童的處境，多年來，在歷屆董監事、工作人員的策劃與推動下，舉辦過各種慈善音樂會、畫展、資料展、演講、座談會、演唱會及健行活動等，喚起各界對心臟病童伸出援手，每每獲得熱烈迴響。
基金會希望強化台灣小兒心臟領域的醫療專業，鼓勵相關研究不遺餘力。
先天性心臟病的藥物及手術治療，成功率可達九五％以上，但仍有五％的病例回天乏術，因此基金會積極推動「早期發現、早期治療」，並從事風濕性心臟病的預防，提供小兒心臟學研究計畫獎學金、小兒心臟學國際交流獎學金、心臟檢查及手術技術員加班津貼等多項補助。
從一九九一年開始，持續補助護理人員、心導管手術及開刀房技術人員和醫師出國學習各種新的臨床照護、急救加護及治療技術。
此外，基金會常邀請國際知名小兒心臟權威來台，指導日新月異的心臟導管手術，不斷提升國內醫療水準。一九九二年，更設立「小兒心臟學研究計畫補助辦法」，促進國內醫學中心和區域醫院的小兒心臟學醫療及研究發展，補助研究計畫達上百件。

成立台灣兒童心臟學會
一九九九年，在基金會呂鴻基創辦人發起推動下成立「台灣兒童心臟學會」，由國內從事與兒童心臟病童相關的醫師，如兒童心臟科、心臟外科、影像科、麻醉科等醫師組成，致力於研究心臟病童的治療，提升治療成績與先進國家並駕齊驅。
基金會與學會之間，是怎樣的互動關係呢？台大醫院小兒心臟科前主任吳美環從就讀醫學院時期，就開始接觸基金會事務，更在二○○五至二○一二年間擔任台灣兒童心臟學會理事長。
據她觀察，基金會長期接觸大量病童，可提供學會重要的醫療訊息，而學會在醫界與公部門發揮影響力，成果終將回饋給病童與基金會，兩者相輔相成，形成絕佳合作關係。
吳美環指出，相較於基金會主要是幫助病童和家屬，學會成立的宗旨，除了力促醫師的專業發展，也希望將台灣小兒心臟學予以整合，與世界接軌，「我們在二○○八年成功舉辦國際川崎病研討會，對國際曝光度大有幫助，在交流過程中向美國、日本學到很多經驗，令醫師們受益良多。」
二○○九年，吳美環赴澳洲凱恩斯參加「第五屆世界心臟學會」，極力向總會爭取籌辦二○一二年「第四屆亞太地區小兒心臟暨心臟外科研討會議」，在事前充分準備與經濟部協助下，順利爭取到主辦權，進而向各國證明台灣小兒心臟學的發展已達世界級水準。

推動學生心臟病篩檢
心臟病童若能及早發現，可提高及早治癒的機會，因此基金會不斷倡議「心臟病篩檢應納入學生健康檢查」，後又進一步建言「新生兒應做血氧篩檢」。基金會不僅宣導衛教，更積極推廣新觀念、新做法，希望讓民眾對兒童心臟疾病有更周全的認識，也讓基金會成為符合時代潮流的公益團體。
基金會從一九八五年起推動「學生心臟病篩檢」，經多年努力，獲得教育單位的重視。一九九九年起，接受台北市教育局委託及提供部分經費，為小學一年級、四年級，以及國中一年級、高中一年級的學生，進行心音心電圖檢查，「學生心臟病篩檢」首度納入台北市學生的健檢項目。
近年來，更因基金會的堅持不懈，包括台北市、台中市、宜蘭縣、台東縣的教育局，已將心臟病篩檢正式列為學生健檢項目。
參與基金會事務三十六年的現任執行長王主科教授表示，根據統計，目前已有超過兩百五十萬人次的學童接受心臟病篩檢，這對台灣兒童及青少年的健康，深具指標意義。

引進與時俱進新觀念
針對心臟病童的家庭，基金會不僅提供醫療贊助，還有另一項創舉——設立生活輔導員。
自從一九九五年實施全民健保以來，已大幅減輕病童家屬的經濟負擔，然而家屬仍需面對治療過程中的茫然與惶恐，以及病童術後的照顧、日後成長過程可能遭遇的問題。
一九九七年起，基金會開創生活輔導員編制，其主要任務，是協助病童在門診中完成必要的就醫及檢查程序，協同醫師向家屬解釋病情及檢查結果，並提供術後出院返家的照護衛教，對焦慮不安的家屬給予心理支持，換言之，會善盡溝通與諮詢，成為病童、家屬及醫療人員之間的橋梁。
基金會守護孩子的健康，更希望他們活出充滿希望的人生，於是積極推動病童與家屬的教育活動，例如辦理心臟病童在校園的講座、心臟病童父母支持團體、心臟病童運動會等關懷活動，讓孩子盡速恢復正常生活，融入學校與社會。
為了鼓勵病童積極向學，基金會從一九九九年起設立「心臟病童獎學金」，二○一七年觀念再進化，已將這份獎學金改為「心臟病童獎勵學金」，改以心臟疾病嚴重程度及醫療複雜度做為評比的優先順序，以獎勵更多需要幫助的弱勢病童，包括特殊優異表現及成績等均為頒發依據，希望引領病童朝向德智體群美均衡發展。累計至二○二○年，共頒發七千八百六十四人次心臟病童獎勵學金，累計金額超過兩千零八十八萬元。
二○一四年起，基金會聯合全台十家合約醫院，推動「新生兒血氧篩檢」，於新生兒出生後檢測血中含氧量，一旦未通過則進一步安排精確檢查，目的是找出罹患先天性心臟病的新生兒，及早救治。

跟上捐款數位時代
有感於數位化和低接觸的時代趨勢，二○一八年起，基金會新增網路線上捐款系統，大幅提升民眾捐款的便利性；同年導入雲端會計管理系統，可提升效率和風險管控。由於設立宗旨與守護目標明確，基金會受到包括蘋果公司、如新善的力量慈善基金會及康健人壽等企業青睞，都將基金會指定為長期捐贈的對象。
二○一九年起，基金會建置電子發票愛心碼九九八八，方便民眾捐贈電子發票，隨手捐愛心。而在新冠肺炎流行期間，為了避免群聚，規劃的活動大都取消，但基金會對心臟病童的關懷從未歇止，持續陪伴無數家庭一起度過人生寒冬，迎向希望。

未來六大展望
生命，始於心臟開始跳動的瞬間，每一顆有殘缺的心臟，得靠世間的愛來彌補。半世紀以來，基金會見證了許多病童的生命奇蹟，下一步的展望是什麼呢？
呂鴻基表示，很多受過基金會幫助的病童長大後，可能面對求學或就業的困境，基金會除了繼續執行現有的工作項目，未來希望致力心臟病童在不同階段的生理、心理諮詢輔導，並擴大結合各界資源，幫助心臟病童立足於社會，發揮所長，做出貢獻。
執行長王主科則強調，未來基金會將秉持初衷，集合慈善人士的「好心」，守護更多孩子的心跳，更認為台灣小兒心臟內外科的治療水準雖持續精進，但仍有值得改善之處，例如對中央政策應積極參與和推動，發揮更大力量。展望未來，他提出幾項建言︰
一、促成急重症集中化治療
在新生兒心臟急重症方面，開刀成績仍有進步空間，國外的做法是把病人集中化，盡量在極少數的醫學中心執行治療。以瑞典為例，儘管國土廣闊，仍將四家醫學中心縮編為兩家，成功率反而大增；美國則以州為單位，將小小孩集中於一、兩家治療；台灣擁有交通便利的優勢，基金會應協助政府促成急重症集中化治療。
二、致力解決醫材短缺問題
兒童心臟科的治療對象，從一公斤到一百公斤都有，所需尺碼很多，用量卻遠不及成人，以致治療兒童心臟的醫療器材經常短缺；例如血管支架，成人用的總能隨叫隨到，全台兒童全年用不到一百根，規格還不一致，因此廠商備貨意願不高。
基金會應致力協調政府部門及廠商，協助進口事宜，甚至直接向國外採購來供應。而健保對先進醫療器材的給付有時慢半拍，基金會在正式健保給付之前，可針對急需治療的病童先給予額外補助。
三、資訊透明化以導正視聽
遺憾的是，醫療資訊往往不對等，許多家長接收不正確的訊息、做出不正確的決定。為了改善這種情形，基金會將相關資訊透明化，刊載於網站或以印刷成小冊導正視聽，並開放醫療諮詢。
四、從胎兒期心篩提供諮詢
推動產前診斷，加強胎兒期心臟篩檢，並提供檢出問題後的諮詢服務；基金會特別將醫師、社工及護理師組成團隊，為徬徨的準父母開啟一條綠色通道，提供全方位的產前諮詢。
五、提供病童家庭精神支持
支持，是走下去的力量。基金會對心臟病童家庭的支持，不僅限於經濟協助，還提供家長精神支持，在病童進加護病房時，提供家長休息的地點，並定期舉辦活動或講座，減輕醫療資訊不對等所帶來的恐慌。
六、積極找出兒童心臟病患
目前台北、台中與宜蘭已有入學前的心臟病篩檢，基金會應致力在全台、金門、馬祖等地提供入學前的心臟篩檢，積極找出未診斷出的兒童心臟病，及時給予治療，以確保兒童的健康。
王主科也呼籲，希望政府投入更多經費於兒童醫療，讓急重症心臟病童得到最好的治療，不致因為病況而在日後變成社會負擔，且兒童的健康攸關未來國力，兒心基金會也將持續守護心臟病童，迎向下一個五十年。

1　留白的祝福
綺綺每次畫畫，都要把可運用的紙張或空間畫滿，家裡有一塊白板，她每次在上面畫畫都非得畫滿整片不可。但只有那天，就是她要離家去做手術的那天，臨出門前，綺綺媽媽看到白板上留了一大片空白，綺綺只在角落畫了一隻小恐龍。
「那隻小恐龍真的好可愛，由於當時趕著要去醫院，我沒想那麼多，但那就是她畫給我們的最後一隻恐龍，」綺綺媽媽說起那隻小恐龍有多可愛時，眼睛明亮、聲音溫柔，像是看到圓圓眼睛、大大笑容的綺綺就在眼前，穿著爸爸幫她做的恐龍裝到處跑來跑去。
很多人看過、聽過、感受過綺綺的故事，她，就是那個畫恐龍貼圖的小女孩。
「綺綺的恐龍綺想世界」貼圖，在二○一八年九月二十六日上架，第一天銷售額就有六百萬日幣（約合新台幣一百八十二萬五千兩百元），綺綺成了暢銷貼圖畫家，被選為貼圖畫家的MVP，拿下新人賞大獎。藉由貼圖上架銷售，扣掉稅金費用，綺綺捐了五百多萬元給中華民國心臟病兒童基金會，幫助需要的孩子。
「綺綺」的本名是郭麗綺，一個十歲的小女孩，是的，用人世間的算法，她十歲。她出生在二○○八年二月，離開這個世界時是在二○一八年七月。
幾年過去，在許多人心裡，綺綺的笑容還是那樣鮮活，她留下許多精采的畫，透過這些畫，綺綺和世界的互動還在繼續，如同她最後在家裡白板角落留下的那隻小恐龍，像是在揮著手說：「我在這裡啊！我很好，你們也要好好的。」
綺綺不是忘了要畫滿那塊白板，她留下的那片空白是一個暗號，是她會繼續為所有人填上更多的祝福。
像恐龍一樣勇敢
綺綺是爸爸媽媽的第一個孩子，也是兩個家族的第一個孫輩，可以想像這孩子是在家人們愛的期待中出生，並全心呵護著成長。在媽媽懷孕五個月產檢時，經由高層次超音波發現，綺綺左心發育不全合併肺動脈狹窄。
以綺綺當時先天性心臟問題嚴重的狀況，曾有醫師建議中止懷孕進行引產，但綺綺爸媽從一開始就沒想過要放棄。他們輾轉奔走於不同醫院尋求協助，最後找到台大醫院婦產科施景中醫師。
「施醫師的病人很多，我帶著轉診單及滿臉的淚水，衝到診間去請他幫忙。看過病歷資料，他跟我說，這孩子還是有機會，我們來試試看幫忙她。」就這樣，施景中醫師與綺綺展開了一段奇妙的緣分，這位綺綺的「醫生阿北」，不只幫助綺綺來到這個世界，更在她離開世界之後，讓綺綺的恐龍貼圖順利上架，讓更多人知道綺綺的故事。但在當時，不論是綺綺或是施景中醫師，都沒想過會有後續的發展。
在施景中醫師的照顧下，綺綺被順利接生下來，但也因為嚴重的先天性心臟問題，一出生就立即轉送加護病房。綺綺媽媽在接受媒體採訪時說過這樣一段故事：「護理師說，妳要不要親她一下？我正準備要親她的時候，綺綺主動嘟起小嘴，像是在跟我說謝謝。」讓爸爸與抱著她的護理師驚呼連連。
這是一個媽媽與孩子心意相通的時刻，小綺綺彷彿知道，自己即將展開的人生，是眼前的爸媽在她還沒有出生之前，為她努力奮鬥許久才得到的機會，而現在她來了，她也要一起加油。
施景中醫師後來在臉書寫下他和綺綺的故事，感動許多人。
為了慶祝我和我接生的、勇敢的小美女重逢，我送她一個恐龍牙齒的化石。媽媽跟我說，綺綺是恐龍的愛好者，為了恐龍，以後還想當考古學家……
綺綺的確是個特別的孩子，有主見、敏感以及自信。她特別喜歡恐龍之類的動物，她說希望自己能夠像恐龍一樣凶猛勇敢且毫不畏懼，因此在五歲左右動第二次心臟手術時，她哭著說：「媽媽，我一定可以的，我會像恐龍一樣勇敢的。」雖然淚流滿面，但眼神既勇敢又堅強。

目錄
序醫者救人的心不能停歇呂鴻基
推薦與迴響細數基金會點滴
回顧與展望台灣心臟病兒童基金會五十週年回顧與祝福
——呂鴻基、王主科、陳銘仁、邱舜南、花玉娟
前言兒心基金會五十年
持續救好心，守護孩子的心跳
1留白的祝福
2生命給予的特別任務
3研究數據裡的真實人生
4不斷前進的愛
5饅頭裡的慈母心
6陪妳到最後
7每個生命都有活下去的權利
8浪子老爸的守候
9愛，就是無法割捨的牽絆
10與死神的那場拔河
11在那一天到來之前
12那美好的一仗
附錄兒心基金會五十週年大事紀
兒心基金會第十六屆董監事名單
回顧與展望（英文版）
Taiwan Cardiac Children’s Foundation 50th Anniversary: A Review and Blessings

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