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| 商品編號： | DCK4334 | |
| 商品名稱： | 愛在生命缺口 行向圓滿之旅:全職照護「側畸症合併複雜先天性心臟病」患者媽媽的心路 出版公司:元氣齋 作者:張瑛娟 類型:宗教心靈-成長勵志 PDF電子書 繁體中文版 | | | 語系版本： | PDF電子書 繁體中文版 | |
| 運行平台： | PDF電子書,沒有任何平台限制,終身使用 | |
| 更新日期： | 2026-05-01 | |
| 光碟片數： | 1片CD光碟 | |
| 銷售價格： | $100元 | |
| 熱門標籤： | 愛在生命缺口
行向圓滿之旅
全職照護
患者媽媽的心路
元氣齋
宗教心靈
成長勵志
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愛在生命缺口 行向圓滿之旅:全職照護「側畸症合併複雜先天性心臟病」患者媽媽的心路 出版公司:元氣齋 作者:張瑛娟 類型:宗教心靈-成長勵志 PDF電子書 繁體中文版
商品資料
作者：張瑛娟
出版社：元氣齋
出版年：2014
課程類型：宗教心靈>成長勵志
檔案格式：PDF
ISBN：9789866664823
書籍簡介
欣宜罹患先天心臟病，合併『無脾症』、內臟反位等嚴重異常，
急診、進出醫院如家常便飯。作者一肩扛起照護重任，
創記錄地將愛女拉拔到二十餘歲；母女深情，躍然紙上。
<推介本書>
作者的小女兒欣宜九個月大時，意外發現罹患了「側畸症合併複雜先天性心臟病」，除了心臟異常外，還合併「無脾症」與肺動脈狹窄、全肺靜脈回流異常，而且內臟反位。這類疾病患者通常生不永年。
為了延續生命，欣宜歷經三次開心、三次開腦等大手術，經常進出加護病房；因中風、癲癇、暈眩、血栓、嚴重感染、痛風…而送急診、住院更如家常便飯。一歲半時因醫療失當、腦部嚴重缺氧而全身癱瘓，後來雖搶救成功，智力卻停留在兒童階段。作者身為母親，一肩扛起重擔，每天幫忙洗澡、刷牙、按摩……，還要忍受其突發的脾氣，無怨無悔。
好不容易拉拔到二十餘歲，仍無法挽回愛女突然撤手歸去的事實，讓做媽媽的哀痛欲恆，心情久久無法平復。
本書為作者翔實記錄其女兒從發病到過世百日的心情故事，令人動容。
作者簡介
作者簡介
張瑛娟
曾經是欣宜身旁永不換班的特別護士媽媽，在欣宜二十一歲圓滿完成她這一世行菩薩道的使命後，依然勇敢肩負起全職主婦和身兼家庭總裁的擔子。目前也在「中華民國心臟病兒童基金會」擔任志工。
章節
推介序一：因為有愛，圓融了生命的缺口……王主科醫師(第3頁)推介序二：未完成的生命樂章……張重義醫師(第7頁)推介序三：闔上人生的教科書……施相宏醫師(第9頁)推介序四：菩薩養成所……楊怡祥醫師(第13頁)推介序五：上天給我一個禮物……周嘉瑛(第19頁)楔子：素描我的母親張瑛娟女士……呂欣潔(第31頁)- 先介紹妹妹呂欣宜(第31頁)
- 素描本書作者(第33頁)
前言代序：陪你到最後(第37頁)- 媽媽請你讓我平靜的離開(第37頁)
- 傷在兒身，痛在娘心(第46頁)
- 乘願而來的小菩薩(第52頁)
第一章 生命的喜悅，磨難的開始(第59頁)- 第一節 新生 — 九個月大發現多重異常（1993.2）(第60頁)
- 第二節 往返醫院有如家常便飯(第91頁)
- 第三節 不曾停止的磨難(第129頁)
- 第四節 吾家有女初長成（2009.3）(第180頁)
- 第五節 移居廈門，一場噩夢（2009.11）(第194頁)
- 第六節 生命不曾停止的磨難（2012.6）(第248頁)
第二章 懷念與感想(第279頁)- 第一節 誰願意生下一個先天性心臟病兒？(第279頁)
- 第二節 最感困擾的是情緒障礙與發展遲緩(第288頁)
- 第三節 特殊教育與在家教育(第301頁)
- 第四節 欣宜的內心世界有如一部無字天書(第317頁)
第三章 愛與感謝(第323頁)- 說不盡的謝謝(第323頁)
- 親愛的孩子，媽媽謝謝你們(第334頁)
第四章 讓愛無礙 — 珍惜家人同遊的快樂時光(第349頁)- 開始大自然學習之旅(第352頁)
- 陽明山二子坪無障礙步道(第353頁)
- 薰衣草森林(第356頁)
- 我要成為海賊王：暢遊航海王樂園(第359頁)
- 最後一次 Cosplay — 媽媽謝謝您生下我(第363頁)
- 二十歲的櫻花祭(第367頁)
- 我親愛的欣宜寶貝啊！媽媽真的好想念你啊！(第368頁)
附錄一：告別之後(第371頁)附錄二：應邀開畫展(第377頁)- 以母女畫作表現相處 21 年的人生路(第377頁)
- 欣宜堪稱為我的人生導師(第379頁)
附錄三：感恩之旅 — 再也沒有欣宜的旅行(第387頁)- 我人生中的第一座百岳：合歡山主峰(第387頁)
- 花東單車隨意遊(第389頁)
後記(第393頁)
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