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電子書綜合教學
醫學保健、藝術、類型文學
光碟詳情
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| 商品編號: | DCF2883 | |
| 商品名稱: | 我和我的失智媽媽:照顧好失智家人,並照顧好自己 出版公司:寶瓶文化事業 作者:陸曉婭 類型:醫學保健 EPUB電子書 繁體中文版 | | | 語系版本: | EPUB電子書 繁體中文版 | |
| 運行平台: | EPUB電子書,沒有任何平台限制,終身使用 | |
| 更新日期: | 2025-09-01 | |
| 光碟片數: | 1片CD光碟 | |
| 銷售價格: | $100元 | |
| 熱門標籤: | 我的失智媽媽
照顧好失智家人
並照顧好自己
寶瓶文化事業
陸曉婭
醫學保健
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我和我的失智媽媽:照顧好失智家人,並照顧好自己 出版公司:寶瓶文化事業 作者:陸曉婭 類型:醫學保健 EPUB電子書 繁體中文版

商品資料
作者:陸曉婭
出版社:寶瓶文化事業股份有限公司
出版日期:2021-11-12
課程類型:醫學保健
ISBN/ISSN:9789864062584
內容簡介
【真實失智照護歷程,獻給家庭照顧者】 內附【照顧失智家人】、【照顧自己】實用資訊,平衡照護與人生。
內容簡介: 我的媽媽,漸漸地成了我的孩子…… 【真實失智照護歷程,獻給家庭照顧者】
我在六十歲生日那天,二度退休, 為了陪伴失智的母親; 但同時,我也努力活出自己有品質的晚年。
◆◆◆
一想到這個被我稱作「媽媽」的女人, 再也認不出我,再也不知道自己是誰, 我覺得非常惶恐…… 我該如何和這樣一個身還在、心已遠的媽媽相處?
▌六、七十歲老人照顧八、九十歲老人,已成高齡社會的典型場景,亦正是本書的現實景況。作者年屆退休時,母親患了失智症,令她掙扎交戰: 誰來照顧?如果全天候地全職照顧媽媽,長期下來,我還有可能重新融入社會嗎?
▌這也是一部愛的紀實。母親認知恍惚,卻給了她機會重耕親情荒地,鼓起勇氣去愛,感覺像終於找回媽媽: 我該詛咒失智症呢,還是感謝它?如今媽媽會張開雙臂與我擁抱,這是我過去六十年不曾享有的啊!
▌身心俱疲,她曾想逃開!但又罪疚於「不孝」……幸好有一群照顧者同伴,讓她接納自己也會有痛苦、害怕和委屈: 我們不是聖人,就算產生逃離現況的衝動,也請理解,這只是我們處理不了自己情緒時的應對方式之一。
▌但,失智畢竟不可逆,母親的病情日趨重度,「那個難題」,難以迴避: 該怎麼跟媽媽說?告訴她「我們要送你去安養院」?她會不會覺得我們不要她了……
◆◆◆
這本書,真實錄下失智老人的一段生命歷程,細膩描述陪伴者的酸甜苦辣,以及實際的照護應對。不光是作者的個別經驗,你我也終須面對。 在這場生命的馬拉松考試中,我們全心照顧心愛的人,也請記得,要照顧好自己。
本書特色: ◎內附【照顧失智家人】、【照顧自己】實用資訊,平衡照護與人生。 ◎陪伴失智母親十多年的作者,從「照顧者」的角度,真實錄下失智老人的一段生命歷程,細膩描述陪伴者的酸甜苦辣,以及實際的照護應對。: 她是我的媽媽,現在也是我的小孩,我餵她吃飯,幫她穿衣、洗臉,帶她上廁所,我緊緊地和她牽手,給她安全感,我哄著她,讓她不覺得寂寞,開心笑出聲。 有時,委屈在心裡翻騰,吸去我的能量,但我會陪自己一下,不去認領她的辱罵。生病的挫敗、無助、羞愧……她只是想發洩,千萬別傻傻地把她的氣話當真。 我像呵護自己的孩子一樣去呵護她,把她當成小寶貝。在媽媽徹底斷開與這世界的連結前,我就是那條她與世界之間的連結線。作者簡介: 陸曉婭 新聞人、心理人、教育人、公益人。 從事編輯工作近三十年。退休後,決定將第二人生投入公益,成立了協助弱勢孩子的公益組織「歌路營」。然而,隨著失智母親的病況日趨重度,她在六十歲時二度退休,以陪伴母親。 近年來,關注老年與死亡議題,為北京生前預囑推廣協會理事。
各界推薦
名人推薦: 名人推薦: ◎吳佳璇醫師:「這本書,一定能為更多曾經或即將陪家人走到最後的讀者,帶來溫暖與力量。」 ◎王培寧醫師:「這本書很真實,很正向,很實用。」
◎推薦序:吳佳璇(精神科醫師/失智父親的照顧者) ◎共鳴推薦(依姓名筆劃順序排列): 王培寧(台北榮總失智治療及研究中心主任) 朱為民(台中榮總健康管理中心主任) 林書煒(POP Radio聯播網台長/主持人) 陳乃菁(高雄長庚神經內科系主治醫師、前智能與老化中心主任) 陳穎叡(新北市家庭照顧者關懷協會理事長) 楊力州(導演/執導失智長者紀錄片《被遺忘的時光》) 劉秀枝(失智症領域權威/前台北榮總一般神經內科主任) 蔡佳芬(台北榮總老年精神科主任)
共鳴好評‧感動回饋: ◎含著眼淚一口氣讀完了這本書。我向所有的失智症家庭照顧者推薦這本書。 面對日漸失能、失智的母親,曉婭老師沒有把照顧任務當作是一場「漫長的告別」,而當作是與母親重建全新的溝通模式、重建母女關係、撫平過去創傷的珍貴機會。 寫完這段文字,我就要給我的媽媽打電話。因為我和曉婭一樣,年幼時沒有和母親生活在一起,從身體到情感都沒有建立起母女間的親密和依戀。曉婭是母親得了失智症以後,才重建了那種親密和依戀,而我,我不想、也不能等到那一刻。 我要給媽媽看曉婭的書,並且告訴媽媽,我很愛很愛她,她是我心裡最美麗的媽媽。 ——《聰明的照護者》主筆/洪立
◎它看起來像日記,讀起來像散文,但它更像是一本生動的失智症陪護教科書,字裡行間蘊涵著豐富的知識和經驗、方法與技巧,乃至智慧和啟迪。 ──北京師範大學老年心理學教授/王大華
◎參與本書編輯工作的每個人,都落淚了,她們打電話給媽媽、休假回家看媽媽……而我還記得看到書的最後一句時,人到中年的我在辦公室痛快地哭了一場。作者是個強大的女性──母親、女兒,身為女性,我們可以很了不起! ──本書簡體中文版編輯/外外
◎【當當網讀者推薦】 ‧我的媽媽今年八十歲,閱讀這本書,給了我很多啟示和幫助:怎麼幫助媽媽預防和延緩衰老;怎麼陪伴與照顧老年人;怎麼透過與母親的溝通和交流,去圓滿母親和自己的生命等等。如此真實而細微地對各種狀況的面對與處理,每一個小點上都具有借鑑與學習的價值。 ‧上了些年紀的我,除了情感故事,感興趣的還有裡面分享的一些照顧失智症患者的實際操作。作者運用心理學知識觀察、分析、理解、陪伴媽媽,獨特的視角,使得她寫的這本書和別人不一樣。
章節試閱
【內文試閱】 回程,誰來接?
〔如果全天候地全職照顧老媽,長期下來,我還有可能重新融入社會嗎?〕
確信媽媽患了失智症之時,我也快到退休年齡了。 退休後,是成為媽媽全職/全天候的照顧者?還是兼顧照顧媽媽和做自己原本計劃要去做的事情?我內心很掙扎。 有時這種掙扎會在夢境中出現:有一次,我夢見和一些人旅行,即將踏上回程(毫無疑問,「回程」象徵著我退休後的人生)。有人通知說,回程將不安排人接送,需要到站後自己解決。於是我開始焦慮,因為我帶著老媽,還帶了很多的行李,不知道到站後,我一個人該怎麼辦……
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其實,我身邊不乏孝順父母的好榜樣。我的一位好友是個非常優秀的中學教師,曾經告訴我很多生動的教育故事。我本想在她退休之後,幫她把這些故事整理出來,讓她的教育理念和教育方法可以得到傳承。但她選擇先全力照顧老媽,而且和她當老師時一樣奮不顧身,顧不上自己,也顧不上自己的家庭。在為老媽送終後,她就檢查出癌症,什麼都沒來得及做,也沒能看到自己的外孫女出生就撒手人寰了。 坦白說,我擔心自己也會走到這一步。有些失智症患者的病程可以長達十幾年,比如美國前總統雷根,是一九九四年向公眾宣布他患了「阿茲海默症」的,直到二○○四年才去世。 我想,如果為了照顧老媽,我現在就退出社會生活,大概以後就很難重新融入了。我擔心,在漫長、艱辛的陪伴路上,我的視野會受限,我的能力會衰退,我的社會關係也會漸漸失去連結…… 在完成了身為女兒的使命後,我會不會變成一個無聊、無趣、無能的「三無」老太太呢?
我早就期盼著退休,因為我已經準備好和朋友在公益領域創業──我知道我仍然具有工作的熱忱和能力,仍然渴望發揮自己的創造性,讓這個世界變得更好。 但如果全職/全天候照顧媽媽,我的一部分生命潛能就沒有機會發揮了。為此,我大概很難不產生一些負面情緒。帶著這些負面情緒,我能照顧好媽媽嗎? 何況,二○○八年也是女兒考大學的一年,我也要給予她更多助力和陪伴。 好吧,在現代社會裡,對「孝道」是不是也該有新的詮釋?畢竟社會已經有很多變化,很多家務勞動已經社會化了,還有了專業化程度很高的安養院……就讓我試著走一條兼顧之路吧。畢竟照護者的身心健康也直接關乎照護的品質,如果我先憂鬱了,恐怕也照顧不好媽媽。 好在,現在媽媽的病還在早期,生活上尚能自理。她的樓下就是小吃店,不想做飯了,她就坐電梯下樓去買飯。老媽還有個計時清潔人員,每週會過來幫她洗衣和收拾房間。 而最為難得的保障,是我們姊弟妹三個人相互支持、同心協力,沒有一個人不拿媽媽當回事。
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住得最近的弟弟,開始負責幫媽媽叫瓦斯,繳水電費、電話費,修理一切壞了的物件,還每週買好蔬菜、水果送到家裡,甚至燉好雞湯給她帶過去。 我做醫生的弟媳婦,則是我媽媽免費的家庭醫生兼醫療事務總管:她每週都會為媽媽拿藥,週末到媽媽家為她「擺藥」──把一週要吃的藥分好,裝入分天的藥盒。碰到看病、體檢之類的事情,少不了她親自出馬,然後會認真分析各種檢查結果。可以說,老媽的身體狀況,盡在她的掌握之中。
我妹妹是家中最小的孩子,也是我們姊弟妹三個人當中,唯一在媽媽身邊長大的,因此跟媽媽的互動也最親、最無顧忌。 在我們發現媽媽已經不會用熱水器,經常是燒一壺水提到廁所「擦澡」後,妹妹和我開始每週幫媽媽洗澡。 要知道,洗澡對於常人來說沒什麼難的,但對已經很難理解洗澡程序的老媽來說,用蓮蓬頭中的熱水沖去腦袋上的洗髮精,那無異於一場恐怖襲擊啊,所以她會特別害怕。幫她洗澡的人還要防著不讓洗髮精迷了她的眼,或者水沖進了耳朵。而我妹妹就有能力連說帶笑、連哄帶勸、連拖帶拉地幫助老媽完成整套洗澡程序,「香噴噴」地成為「出水芙蓉」,再穿上乾淨的衣服。 妹妹的說說笑笑,可說是一味非常獨特的藥,可以軟化老媽,讓她身體和心理都舒坦。這個獨門祕笈,是我和弟弟都沒有的。
在發現老媽「丟」了存摺之後,天降大任於我也──我成了老媽的財務總管。 我們先去銀行掛失了存摺,然後辦了新的存摺和提款卡。 每個月,我從戶頭裡為她取出一定的現金,作為日常開銷。剛開始是一個月一次,後來我發現,老媽總是會把錢藏起來,大概是覺得藏起來才最安全,結果卻是忘了放在哪兒了。於是她就打電話給我,「給我送點錢來,我沒錢了!」 在我忙於工作之時,我肯定無法一下子就把錢送到。這怎麼辦?好辦! 我改為每週給她一次零用錢,且都是事先換好的零錢。一大把零錢遞過去,她一定覺得錢很多,自己手頭很「富有」,這樣還能防止她拿著百元大鈔出去買東西,卻忘記拿找的錢。 我還把一些備用的零錢放在某個隱蔽之處,一旦老媽打電話要錢,我就告訴她,「你上那兒找找看!」
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有了弟弟妹妹們的共同努力,我在退休之後,實現了自己在體制內未曾實現的夢想:和「青春熱線」的資深志工杜爽一起,創辦了一個公益機構「北京歌路營」,協助弱勢兒童。 創業自然是忙碌的。好在我從很年輕的時候就學會了時間管理,很善於統籌和優化自己的工作和生活安排。 現在翻看那些年的行事曆,我發現除了工作外,「媽媽」絕對是個頻繁出現的詞,不是「看媽媽」、「和媽媽去公園」,就是「接媽媽」、「送媽媽」──在那段時間裡,我經常接媽媽到自己家裡住。我先生的工作不用進公司,我出去工作時,家中有人和媽媽在一起,總是放心一些。 我住的地方離媽媽家不近,坐公車單程要一個半小時。我聽說有人把父母的房子賣了,在自己住的區域另租房子讓父母住。這種「一碗湯」的距離(端一碗熱湯過去不會涼),據說是親子間的最佳距離,既便於照顧,又保留各自的生活空間。 我覺得自己這一區的環境不錯,是不是也在附近租個兩房的屋子,把媽媽和比媽媽還要年長七歲的公公一起接過來,請看護照料他們呢? 我甚至還去房仲公司打聽了一下,但想想覺得太過複雜。隨著老人身體狀況的衰退,我們肯定得請兩個看護,協調兩個看護還不讓我頭疼死?弟弟妹妹也反對,因為這樣老媽離他們遠了,照顧起來更加不方便。
媽媽到我家小住,對她、對我們都不容易。這也不奇怪,某些正常人還會換了床就睡不著呢。醫學上把這種「認床」現象,叫做「第一晚效應」(First-Night Effect)。 老媽倒是沒有「第一晚效應」。不過對於失智症患者來說,在一個全新的環境中,實在是挑戰多多:廁所在哪裡?哪條毛巾是自己的?可以用哪個水杯喝水?早上幾點起床?白天沒事的時候要做什麼?想出去怎麼辦?這一切,她內心肯定焦慮,但無法說出來。 而家裡的人呢,也得面對她因為失去認知能力而造成的種種麻煩:她會用我先生的牙刷刷牙,拿我的毛巾擦臉,用我女兒的杯子喝水。鑑於媽媽超強的自尊心,當認知障礙發生時,我們不能說「你拿錯了」,只能另外想辦法,比如女兒把自己的水杯放到高處,這樣就不會被外婆拿到了。 碰到這些「麻煩事」,不煩躁、不抱怨並不容易。從認知上講,不把這些事情當成「錯誤」,而是接納她的失能,才能夠不心煩、不抱怨。
不過,除了認知問題,親子關係的品質也直接影響著互動。 由於我從一歲零九個月就離開了媽媽,媽媽有很長時間在國外工作,她又是那種很少對孩子表達愛和鼓勵的人,因此我和媽媽的人生之路,原本是一種弱連結──我們的關係並不親密,特別是在情感上和精神上。 現在,當媽媽患了失智症,我知道這種弱連結需要改變,但我並不想完全犧牲自己,讓媽媽自己的人生之路完全覆蓋、淹沒掉我的一段人生之路。我們是兩代人,也是兩個人,我們彼此連結,但也有各自的人生使命。 最重要的,是如何改善我們彼此連結的品質,在媽媽人生之路的最後一段,能讓她感覺到被愛;在她的人生之路中斷之後,我既不會為自己的路沒有與她並行而後悔,也不會為自己的路完全被吞噬而委屈──我在照顧她的同時,也努力活出了自己有品質的晚年。
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二○一三年,在我六十歲生日那天,我對公益機構的年輕同事說:「拜拜了,我要第二次退休了!」 選擇第二次退休,是因為老媽的病已經進入中期,真的需要我投入更多的時間和精力了。我開始了一段和她更緊密連結的人生之路,這也讓我有時間寫了後面的許多文字,記錄下她生命最後一段的下坡路──這是一條平緩而漫長的下坡路,但仍然有著種種意想不到的風景。 好吧,先不管我的回程有沒有人接。讓我在媽媽的回程中,與她一路相伴吧。
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【照顧失智家人】 1理解他們的焦慮:失智者在一個全新環境中,實在是挑戰多多:廁所在哪裡?哪條毛巾是自己的?可以用哪個水杯喝水?早上幾點起床?白天沒事時要做什麼?想出去怎麼辦?……這一切,他們內心焦慮,但說不出口。 2照顧他們的尊嚴:當失智者發生認知障礙,比如拿錯杯子,不說「你拿錯了」,而是另外想辦法,例如把自己的杯子放到他們拿不到的地方。不把這些事情當成錯誤,而是接納他們的失能,我們才能夠不心煩、不抱怨。
【照顧自己】 照護者的身心健康,也直接關乎照護的品質。
作者序
【推薦序】 這個故事,帶給照顧者溫暖與力量 文◎吳佳璇(精神科醫師‧失智父親的照顧者)
五年前,新北市衛生局舉辦一場失智論壇,邀我和與會夥伴分享日本社會如何因應失智老人走失。由於參與者都有豐富的照護經驗,討論十分熱烈。 直到人群散去,一位身形清臞的女士才上前,問我有沒有照顧極重度失智者的推薦讀物。她因母親失智,十多年來參加過數不清的研討會,沒遇過專談極重度患者照護的講者,覺得很孤單。 還記得當時,家父確診阿茲海默症約兩年,我一心只想讓他安全地在自己熟悉的社區趴趴走,甚至不揣疏漏,翻譯了NHK策劃出版的《失智失蹤──一萬個遊走失蹤家庭的衝擊》(天下生活出版),為自己增加知識,也為「失智友善社區」的理念略盡綿薄。
那位女士的話始終在我心底,儘管當時無法正面回答;直到看到陸曉婭女士所著的《我和我的失智媽媽──照顧好失智家人,並照顧好自己》,終於找到答案。
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為何忘不了一位陌生女士的提問? 生活在快速高齡化社會,面對失智海嘯來襲,她的疑惑也是位於「海景第一排」的我關心的議題。 過去這些年,幸運得到極其用心的外籍看護幫助,不僅父親過得不錯,我也能在工作與照護間維持平衡。唯一無法改變的,是父親心智退化的趨勢,即使想逃避,也不得不思索: 已經判定重度身心障礙的父親,究竟在家,還是機構,才能得到最好的照顧?
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時間回到二○一五年初,作者陸曉婭和我面對相同的處境:她的母親八年前在北京大學第六附設醫院,確診阿茲海默症。 陸家三名子女,和來自農村的看護小楊阿姨,齊心讓老太太在長年生活的社區,過著有品質的生活。直到看護因自己母親的健康出狀況,必須還鄉,子女們也沒有信心及時找到另一位與母親和得來、又有豐富照顧經驗的看護,終於下定決心,捨過去幾年參觀過的養護機構,就近選定妹妹家對街新開的養老院,帶母親前往評估。 除了好看護難尋,作者更著眼於「媽媽現在已經基本上不認識人了,對環境也不那麼敏感了,同時又特別喜歡有人和她說話,我們覺得送她進安養院的時機到了」……真是字字說到我的心坎裡。 同為心理助人專業人員,作者和我都相信,有專業團隊做後盾的優良機構,能照顧好長輩人生的最後一哩路,重點是如何與居家照護「無縫接軌」──作者建議,就算失智者難以理解,也要誠實告知;還要預留家人及原看護輪流去陪伴長輩的過渡期,降低分離焦慮,也讓新團隊速速認識老人家的習性。
我曾在診間遇過許多因失智照護重擔而身心俱疲的子女,不僅賠上自己的健康(還有工作),更常為照顧期間對長輩一時的情緒失控感到愧疚,覺得自己是個不合格的照顧者。 「曾經考慮過機構嗎?」我一定會找適當時機切入這個議題。 除了經濟考量,常見的回答包括:放不下;親族(多半是旁系)會說話;甚至包括當初答應過長輩,絕對不送安養院…… 經過提醒,有些家庭重新評估各種資源,決定送機構照顧。不只一位求助者回饋:「不用和爸/媽二十四小時綁在一起,相處時間變短,品質反而變好」;還有人表示「外傭再好,不可能日夜無休。機構確實是為人子女工作與照顧,蠟燭兩頭燒之外的選項」。
選擇機構照護後,作者多了些餘裕,能更深刻省思,當失智者失去語言作為生命與生命的連結,仍能透過為母親按摩、牽著她的手和摟著身體,以身體與身體的接觸,感受母親的存在,且進一步在日復一日的陪伴中,找尋生命的意義。 對一歲半就與母親分離的作者來說,她以為母親因為子女的陪伴,感受到一生匱乏的愛,內心的創傷受到療癒,才能對其他老人釋出善意。正如存在主義心理治療大師維克多‧弗蘭克(Viktor E. Frankl)所言,「人主要關心的並不在於獲得快樂和避免痛苦,而是要瞭解生命的意義」。
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陸女士長達十二年的照顧馬拉松,在二○一九年十一月下旬抵達終點。 如同作者母親的主治醫師于欣,也是我在墨爾本大學的學長提到:在照護這條路上,自己遇過形形色色的人,像陸女士這樣有心,把經歷寫出來,可以幫到他人的,卻是不多。 照顧後進如我,確實從書中平實真誠的文字,得到同理與撫慰。唯一可惜的是,作者並未與讀者分享,當母親進食、吞嚥功能喪失後,子女們如何決定要不要放如鼻胃管之類的維生器材,或是放置後撤除的時機。 或許我不該太貪心,期待這個與母親告別的故事,像百科全書一樣,包羅重度失智後照護的各種面向。但我相信,陸家的故事,一定能為更多曾經或即將陪家人走到最後的讀者,帶來溫暖與力量。
【自序】 序言/當我媽媽的媽媽
〔我在六十歲生日那天,二度退休,為了陪伴失智的母親。〕
人生中很多事情是不請自來的,你沒法提前想好怎麼對付,只有當它發生了,你才明白,在未來的日子裡,你的人生將不再按照你的預期前行。 比如,我就完全沒想到,我聰明、要強的老媽,居然會得失智症。我退休後不得不將很多時間、精力放到她身上,甚至要變成她的「媽媽」。 就像老媽不願意接受自己病了一樣,我也不願意接受老媽患了失智症這個事實,不願意接受我不得不放棄一些自己想做的事情,而承擔起「為媽媽當媽媽」這個新的人生角色。
也許有人認為,照顧日漸衰老的父母,是天經地義,是做子女的本分,沒什麼好說的。可是對我來說,真的不太容易。
首先,家中有失智症患者的人都知道,照護這樣一個親人的壓力是多麼大。據說,失智症家屬中憂鬱的比例高達百分之六十。
其次,農耕時代的人為父母盡孝的時間,遠遠低於現在。在中國,一九五七年時,人民平均壽命是五十七歲,而現在北京、上海等大城市早已突破八十歲(編註:根據「一○九年簡易生命表」資料,在台灣,平均壽命亦呈現上升趨勢,從二○一○年的七十九‧二歲,增至二○二○年的八十一‧三歲),這意味著照顧父母的時間會大大延長。我的同齡朋友中,退休後就回家全天候照顧父母的不在少數,死在父母之前的也不是一個兩個了。
要是六、七十歲的子女本身已經身患疾病,力有未逮;或者雖然健康,還想繼續做些自己喜歡的事,還想按自己喜歡的方式生活,比如「發揮餘熱」,恐怕難免內心的衝突。
要知道,農耕時代是大家庭,大家不是住在一起,就是生活在同一個社區,照顧父母往往並不需要放棄自己的生活方式。而現在大都市中都是核心家庭,光是往返距離,就帶來很高的時間成本。如果搬到父母家生活,或讓父母和自己生活,用空間換時間,就要努力協調兩代人不同的生活方式。
我看到過老人家在子女家中茫然無措,覺得自己就是個「累贅」;也看到過晚輩受不了長輩的「指手畫腳」而心生鬱悶。奉養、盡孝,這些意涵深重的詞一旦落到細節中,就有無數的衝突和挑戰,但在講究孝道的這個社會,它們卻很少被看到、被承認。
除了上面這幾個共同點,對我來說,給媽媽當媽媽還有一處特別不容易──我其實從小沒有得到多少母愛。
一來因為父母工作的原因,我一歲多就被送到外婆家,五歲左右開始一個人在北京上幼兒園、上小學,十五歲時獨自遠赴異鄉,等我歸來,父母再次出國工作。屈指算來,在父親去世、母親退休之前,我和父母生活在一起的日子寥寥可數。
另一方面,因為童年的心理創傷,我媽媽似乎喪失了很多愛的能力,雖然她從未打罵我們,但也很少讓我們感受到親切和溫暖的愛意。
現在,我這樣一個沒有感受過多少母愛的人,就要給患了失智症的媽媽當媽媽了。 從二○○七年帶她去醫院檢查記憶力,到二○一九年十一月她離開這個世界,在漫長的十多年裡,聰明、要強的媽媽,慢慢地變成了一個不會走路、不會吃飯、不會說話的存在,最終身著絲絨旗袍,優雅地告別人世。
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回望這段特別的生命歷程,我發現,支撐著我的是兩個因素:一是來自弟弟妹妹的體貼與共同努力;二是透過寫作,記錄給媽媽當媽媽的過程。寫作,一方面將我內心的糾結、焦慮、煩躁和委屈抒解開來;一方面幫我把對命運的無奈,轉化為對生命的觀察、覺察與省察,讓我在辛苦的陪伴中,看到了意義。
我並非從一發現媽媽生病就開始記錄陪伴她的過程,事實上,那時我還在報社上班,工作很忙碌。二○○八年我退休後,和「青春熱線」的志工杜爽開始公益創業,又度過了忙碌而充實的五年。
二○一三年,在我六十歲生日那天,我離開了自己創辦的公益機構「歌路營」,原因之一就是媽媽的失智症已經進入中期,我需要有更多的時間陪伴她。也就是從這個時候起,我才開始用寫作記錄陪伴她的過程。
二○一五年一月,媽媽進入了安養院。在她生命最後的幾年中,我寫得也不太多,一方面因為她漸漸地失去了與我們、與這個世界互動的能力,一方面面對她,我也有太多的不忍、太多的無奈。
我也沒有用日記的形式記錄下所有的艱辛和瑣碎,只是在某些特別有感觸的時候才寫。因此,這不是一本「失智症陪伴照護全紀錄」,雖然我相信這些文字對失智症患者的家屬也會有一些幫助。
媽媽去世後,重新看自己寫下的這些文字,我忍不住又哭又笑。看著一個鮮活的生命一步步走向「百年孤寂」,讓我無比憂傷;看到陪伴她的過程中,我們居然還能苦中作樂,也讓我再次感知生活從來不是只有一種顏色。
媽媽所在的安養院有一位知名的醫學專家,也是失智症患者。有一天我和她聊天,我說:「我知道您是某某醫院的大教授。」老人家似乎突然清醒了,一揮手道:「Gone with the wind!」 啊,gone with the wind,隨風而逝。多麼瀟灑的老人家! 現在,媽媽已經離去,她的生命真的gone with the wind了嗎? 窗外,微風掠過椰林,我好像聽到媽媽說「我在這裡」……
後記/這一段文字,來自「真實」
〔真實記錄著失智者的生命歷程,真實描述了陪伴者的酸甜苦辣。〕
人生路上,會有大大小小的考試。陪伴患了失智症的媽媽走完她人生的最後一程,是我生命中的一場馬拉松考試。 和我一起上考場的,是我的弟弟和妹妹。 現在,這張考卷寫完了。 在上面,你會看到,得了失智症的人在生命下坡路上的種種狀況,那就是我們的一道道考題。你也會看到,這張答案卷並不乾淨工整,更不是沒有錯漏缺失。在它上面,留下了我和弟弟妹妹們的努力,也留下了屬於我的擔心、焦慮、掙扎和挫敗,還有答卷過程中,我的學習、反思與成長。 我沒有在考卷上譜寫一首首「愛的頌歌」,也沒把「無私奉獻」當作滿分標準來追求。在高齡社會已然來臨之際,如果這些文字對別人有點用的話,我希望它來自「真實」:真實地記錄失智老人的一段生命歷程,真實地描述陪伴者的酸甜苦辣。
重新看這些文字,我也發現了自己最大的焦慮,不是在生活上如何照顧老媽,而是覺得沒有辦法瞭解老媽的內心世界,包括她一生的生命故事。一切都已經太晚了! 瞭解上一代,其實是為了找到自己的根。我覺得知道父母的一生是怎麼度過的人,會和這個世界連結得更深,對生命愛得更深。願讀到此書的朋友,在還來得及的時候,去不帶評判地聽聽父母一生中的酸甜苦辣,去發掘一下他們的生命故事,特別是那些寶貴的細節。
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媽媽去世不久,COVID-19襲來。在疫情肆虐的日子裡,我整理完了這些文字。我想,這份答案卷的完成,也是我一項人生使命的結束。 感謝媽媽。媽媽,你的失智症給了我一個機會去成長。在不得不顛倒人生角色去做你的媽媽的過程中,我彷彿像陪伴女兒長大一樣,慢慢學會處理種種「事情」──既有無數想得到想不到的「事」,也有複雜與糾結的「情」;我學會了仔細地觀察和深入地理解,也學會了忍耐、諒解、接納和允許。 你的狀況,也讓我能對自己的晚年早一點開始思考和準備。這些年來,我堅持學習,接觸新知,努力保持心智的活躍:我透過寫作和講課釋放自己的創造力,透過公益活動與社會保持連結互動,透過自助旅行讓自己在陌生的環境接受刺激,激發自身的潛能…… 媽媽,在你離開後,我在自己身上發現,其實你的很多特質也在我的身上,比如: 我喜歡新的挑戰,就像你願意去學習當時少有人學的法語一樣; 在人生岔路口,我總是自己做出判斷和選擇,並且在精神上非常獨立; 甚至,我也像你一樣,學東西還滿快的…… 這些與你相似的特質,曾經在我生命的旅途中帶給我許多幫助,今後它們還會陪伴我繼續前行,就像早已去世的爸爸在我身上留下的印記一樣。 還有,我特別欣慰的是,在你去世後,聽弟弟說,你雖然很少直接表達對孩子的感情,其實你對我們的付出也是心存感激的。有一次,院子裡的一個阿姨告訴弟弟,媽媽拿著弟弟和弟媳送去給她的西瓜說:「你看我兒子多好,又給我送西瓜來了。」說這話的時候,媽媽流了眼淚,想必那眼淚裡有許多的愛吧。 好了,親愛的媽媽,你走過了很多的路,領略了這世界上很多的風景,現在和爸爸一起在天堂安息吧!
(二○二○年二月十五日,媽媽去世三個月)
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