從「不一樣」到「被理解」, 傾聽妥瑞症患者的聲音 出版公司:世茂出版 作者:星野恭子 類型:醫藥養生-醫藥常識 PDF電子書 繁體中文版

商品資料
作者：星野恭子
出版社：世茂出版
出版年：2025
課程類型：醫藥養生>醫藥常識
檔案格式：PDF
ISBN：9786267446867

書籍簡介
從「不一樣」到「被理解」──
一位兒童神經科醫師，傾聽妥瑞症患者與家屬的真實聲音。
★什麼是妥瑞症？
妥瑞症是一種難以闡明發病機制以及提出應對方法的疾病，指的是為了消除本人心中鬱悶的感覺而突然增加了眨眼次數、眼睛轉來轉去、鼻子有搔癢感並動來動去、小聲哼哼、打噴嚏、明明沒有感冒卻咳嗽等行為持續出現的狀態。

面對「非動不可」的刺癢感、外人難以想像的日常挑戰，妥瑞氏症不只是症狀，更是藏在身體裡無聲的求援。

本書由長年投入臨床第一線的星野恭子醫師撰寫，在人們日常對「妥瑞氏症」的理解仍停留在刻板印象與誤解的今日，這本書以臨床醫師的眼光與真摯的同理之心，結合最新研究、實務經驗與親身傾聽，帶領讀者一步步靠近抽搐症／妥瑞氏症患者的內在世界，看見他們日復一日所經歷的「刺癢感」與「非動不可」的痛苦掙扎。

無論是醫療人員、家長、教師、還是患者自己，你都能在書中找到理解與共鳴——
──你願意靠近那份「非動不可」的感覺嗎？
妥瑞氏症，對許多人來說是一個陌生又誤解重重的名詞。
「為什麼我的身體總是不聽使喚？」
動來動去、發出聲音、無法控制……是頑皮？是心理問題？還是教養失當？
不自主的抽搐，是妥瑞症患者難以言喻的困境。
他們並非故意做出異樣的動作或發出聲音，而是源於一種難以抵抗的內在衝動，如同「刺癢感」般強烈且難以忽視。
本書將帶你深入了解，這一切其實源自「內在刺癢感」──一種難以忍受、只能以動作舒緩的身體訊號。

本書作者星野恭子醫師，長年於日本瀨川兒童神經醫學紀念診所投身妥瑞症與抽搐症的臨床治療，透過實際案例、醫學研究與國內外最新的治療趨勢，全面介紹這種被視為難解的神經發展障礙：從病症本身的分類與診斷、常見共病症（如ADHD、OCD、焦慮症等）、藥物與非藥物療法，到青春期與成年後的生活支援與社會適應。

這不僅是一本提供專業知識的醫學參考書，它更試圖打破大眾對「妥瑞症只是壞習慣或教養失敗」的迷思，提醒我們理解患者所面對的，是無法以意志力克服的真實困難。作者不避諱自身作為非患者的限制與學習歷程，以謙遜而堅定的筆觸呼籲社會建立更多同理與支持。

本書將成為你了解妥瑞症世界的一扇窗，也是一道橋樑，串連我們與患者之間的距離。

推薦給
▸ 妥瑞氏症／抽搐症患者與家人
▸ 特教教師、學校輔導員
▸ 兒童神經科、心理科、復健等醫護人員
▸ 對神經發展障礙有興趣的社會大眾

真正的幫助，從「理解」開始
透過本書，您將能了解：
•    妥瑞症的真實面貌： 從醫學定義、不同類型的抽搐，到盛行率和早期介入的重要性，建立正確的疾病認知。
•    不只是抽搐： 深入探討妥瑞症常見的共病，如注意力缺陷過動症（ADHD）、強迫症（OCD）、焦慮症和自閉症等，理解其複雜性。
•    診斷與評估： 介紹臨床上使用的各種評估工具，包括行為量表、睡眠腦波檢查、影像學檢查等，了解科學化的診斷流程。
•    多元的治療方法： 涵蓋藥物治療與非藥物治療，特別著重於專注於前兆性衝動的行為治療（CBIT）以及其他輔助療法。
•    家庭與學校的支持： 提供具體的應對措施和實用建議，幫助家長和老師創造友善的環境，陪伴孩子成長。
•    從腦神經發育的角度： 探索多巴胺、血清素等神經傳導物質與妥瑞症的關聯，更深入地理解疾病的生理機制。
•    青少年與成人的關懷： 針對不同年齡階段可能面臨的問題，提供實質的建議與支持。

本書不僅是醫學知識的普及，更是一座連接患者、家屬、教育者和醫療人員的橋樑。
作者以細膩的筆觸，傳達了對患者內在感受的重視，並強調「理解」是支持的起點。
透過本書，期盼能消弭社會對妥瑞症的誤解，讓每一位患者都能從「不一樣」走向「被理解」，不再感到孤單。
願這本書成為你認識妥瑞氏症的第一步，讓我們一起，從不一樣，到被理解。
特別收錄： 日本CBIT療法協會代表理事木田哲郎博士的分享，一位妥瑞症患者現身說法，以自身經驗鼓勵所有病友。
這本書獻給所有希望更了解妥瑞症的朋友，讓我們一起傾聽患者的心聲，用理解與關懷點亮他們的生命。

本書特色

•    揭開不自主抽搐／妥瑞氏症的真實樣貌：全面掌握從診斷、併發症到治療路徑。
•     解釋患者難以表達的「前驅感」：非動不可的刺癢感，到底是什麼？
•    實務經驗分享與非藥物治療介紹：包含CBIT行為療法、鼻呼吸法、感覺技巧等。
•    給家長、教師與支援者的貼心建議：從家庭到學校，打造支持而非壓力的環境。
•    走過青春期與成人期的照護難題：陪伴患者找到能自在生活的方式。

作者簡介
作者簡介

星野恭子

醫療法人社團昌仁醫修會  瀨川兒童神經醫學紀念診所理事長、瀨川兒童神經醫學研究所所長。日本兒科學會專科醫師、日本小兒神經學會專科醫師。

在東邦大學大森醫院第一小兒科研修並服務於關東地區的醫院之後，於2000年在前瀨川兒童神經醫學診所進修期間成立了推動早起網站。2005年在早稻田大學進行「時鐘基因組」(Clock Genes)研究後，接著於2010年開始在和歌山縣南紀的南和歌山醫療中心工作，同時在全國各地巡迴演講並與和歌山縣教育委員會及其他地方政府合作製作小手冊、配合宣傳活動，於2013年獲文部科學大臣表彰。2014年因瀨川昌也院長過世，於2015年就任為診所院長。
2017年10月1日，該診所改設為醫療法人，身為醫療法人社團「昌仁醫修會」瀨川兒童神經醫學紀念診所的理事長，旨在讓該診所成為以臨床研究為中心的睡眠健康意識活動基地。2021年為表彰迄今為止所從事的醫療保健工作、全國演講及對地區醫療貢獻，獲得「日本醫師會紅鬍子大獎成就獎」。

■經歷
日本兒童神經學學會 委員
日本睡眠協會 委員
日本巴金森氏症及運動障礙學會 委員
運動障礙協會(MDS) 工作小組及兒科成員
日本兒童神經學學會社會保險/醫藥事務委員會 委員
日本兒童神經學學會抽搐症治療指引制定 工作小組成員
NPO法人日本妥瑞氏症協會 理事
日本兒童神經學學會兒童睡眠研究小組 負責人
公益財團法人神田醫師會 理事
鼓勵兒童早起團體(社會共同保護兒童睡眠協會) 創辦人
極低劑量左旋多巴治療研究會 創辦人
東京醫學會學校心理健康審查委員會
千代田區霸凌問題調查委員會 委員
失眠研究會 負責人

譯者簡介

王韻絜

曾任職出版社多年，目前為自由編輯及譯者。
喜歡文字工作，喜歡不同語言之間的轉換過程 ，譯有《新 日本超美絕景與祕境》《壓力歸零法》與《世界通用的素養學識》等書。

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